ネフローゼ主婦の難病完治に向けてのブログ♥子育てつぶやき♥

ネフローゼ症候群歴10年目にして薬の減薬に成功しステロイドゼロへ挑戦中!子育てのつぶやきや日々感じたことなどもあります。楽しく一日を過ごせたらおっけーがモットー。

症状にもきっと意味がある

こんにちはネコネコです(=^x^=)

 

ネフローゼの代表的な症状。

蛋白尿が出て怠くて浮腫みが出て、、、

不快な症状です。

その他にも胸水・復水が溜まる。

血圧低下・高脂血症などなど。

一刻も早く楽になりたい。

不快な症状は消えて欲しい。

 

この症状はただ私を苦しめるだけのものなのでしょうか。

何でこんな症状を出すのでしょうか。

 

あくまでも私なりの解釈です。

身体は常に治りたがっている。

症状だって意味があると思っています。

症状を出さなければいけない理由・原因を排除できれば徐々に病気の勢いは衰えていくと思います。

ステロイドなどで症状を抑えている間に精神的・身体的にも整えて、再発を恐れすぎずに過ごす事が大切なのかなと思っています。

きっとネフローゼの勢いは徐々に衰えていくと思います。

油もこだわってます!胃もたれしにくい油!

こんにちは!ネコネコです^ ^

 

最近プライベートが忙しくなかなかブログまで手が回らず放置気味になっていました( ;  ; )

ごめんなさい!!!

 

以前ネフローゼは食生活を正し、更に調味料にも気を使う事が大切だと書きました。

調味料って見落としがちですが、料理をする時には必ず使いますし、その分体に入っています。

今回は油ですが、これも炒めたり揚げたり結構な量を摂取する物だと思います!

自炊しても外食でもほぼ必ず使います。

 

スーパーで特売198円で売られている油。

めちゃめちゃ安いし、たくさん入っていてお得ですよね。

でもこれだけ安いものには訳があります。

スーパーで安く売られている『サラダ油』

これは精製された植物油です。

 

サラダ油を200度前後に加熱すると「ヒドロキシノネナール」という毒性物質が発生するそうです。

 

上記の事だけでも怖いですよね。

そして実感としてそのような油で揚げたり炒めた料理は胃もたれしやすいです。

 

私は油を変えてから胃もたれしにくくなりました。

値段は3〜4倍程高いですが、揚げ物も美味しくできます^ ^

油をもう一度見直してみませんか?

 

私の愛用している油です↓↓↓

 


 

揚げ物もとてもおいしいくできます♡

こちらの油は圧搾により絞り出した安全な油です!

確かに少し高いですが、このような調味料や油を変えていくと体調にも変化が出てきます。

何本かまとめて購入すると多少安く購入できます(^_-)-☆

私のネフローゼの捉え方・塩は悪者?

こんにちは、ネコネコです^ ^

 

ネフローゼとは、、、

免疫の暴走?

免疫力が強過ぎた?弱過ぎた?

身体がおかしくなっちゃった?

 

私なりのネフローゼの捉え方ですが、、、

発症前の今までの生き方では心身共に無理・限界になってネフローゼになったのだと思っています。

死んでいてもおかしくなかったのです。

心も体も変われたらネフローゼが小さくなり、病気の勢いが衰え、やがて治るのかなと思います。

なので準備が整っていないのに闇雲にステロイドを辞めたりしても治らないのかなと思います。

 

そのためには身体に溜まった毒を出して、考え方も改めないといけないです。

食生活も変えないと良くならないと思います。

私は減塩が腎臓病に効果があるのかとても疑問です。

お塩ってそんなに悪いのかな、、、?

塩は身体を温め、砂糖は身体を冷やします。

 

人には塩が必要です。

ですが人工的な塩はなるべく取らない方がいいです。

精製塩というものです。

外食などに使われていますが、これは浮腫みやすいです。

 

私がまずした事はそのような人工的な塩をなるべく避けるため自炊をする。

調味料を変えるでした。

お塩の質はとても大切です。

次回紹介させて下さいm(__)m

 

ネフローゼは良くなります!

きっと良くなります!

 

 

あとは気持ちを楽〜に、細かい事は気にしない!

なるべく楽しい事を考える・する!

これは本当に大切です^ ^

 

ネフローゼ とは、、、

生き方を改めなさい!というメッセージなのかもしれません。

ヘアカラーからのネフローゼ 再発

こんにちはネコネコです(=^x^=)

 

 

以前ネフローゼさんでヘアカラーをした後、2・3日後に再発をしてしまったという話を聞きました。

実は私もヘアカラーの後に再発した事が2回あります。

 

私は中学生の頃に遊びでブリーチをしたら、顔が腫れて被れた事がありました( ;∀;)

アレルギーと診断されました。

どうやらカラー剤に入っているジアミンという成分にアレルギー反応があるそうです。

全身痛痒くて、顔は腫れるし、、、

辛かった( ;  ; )笑

 

それからブリーチは避けていました。

 

それから怖かったし、良くないものと分かっていたのでブリーチは避けていましたが、高校を卒業して久しぶりにヘアカラーをしてみました。

すると、、、?出ない?

アレルギー反応が出ない!!!

何で(´∀`)?

治るの?

治るものではないと思いますが、アレルギー反応が出なくなっていました。

 

反応は出なくなって良かったのですが、、、

残念ながらその2年後にネフローゼを発症してしまいました。。。

ヘアカラーがネフローゼに関係があったのかは分かりませんが、良くなかったとは思います( ;  ; )

ネフローゼさんはアレルギー持ちの方が多い気がしています。

なので今ヘアカラーに何も反応が出ていない方でもいきなりアレルギーを発症する事もあるので、気を付けた方が良いと思います。

なるべく自然なものを選んだり、私はカラーの回数自体を減らして、ノンジアミンのものを使っています。

 


 


 

 

 

生理前後や、疲れが溜まっている時、体調が優れない時も避けています。

 

花粉や動物や食べ物など、、、、

アレルギーは再発のきっかけになる事もあるので気を付けたいですねΣ( ̄。 ̄ノ)ノ

 

プチ再発から蛋白尿消失まで

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こんにちはネコネコです^ ^

 

私は生理前後や風邪・疲労の後に蛋白尿が出たりします。

量は1+〜±が出ます。

蛋白の量がネフローゼの基準には当てはまらないので再発とは言われませんが、確実に蛋白尿は出ています。

このくらいのプチ再発の時は、浮腫はありません。

 

 

☆1日目〜6日目☆

大体1週間は蛋白の量は減りもせず、増えもせず、変わらない状態が続きました。

体調は少し怠い程度で、他は変化ありません。

※この時になるべく休んで、水分をしっかりとって回復を待ちます。

あまりにも浮腫が酷い時は水分制限をしますが、普段やプチ再発の時はしっかり水分をとりました。

これが初期段階で出来ると、回復する可能性が高くなります。

3+から寛解した事もあります。

 

 

☆7日目〜10日目☆

このくらいからだいぶ泡立ちがなくなって綺麗な尿になります。

安静を心がけていたので、疲労もなくなり体調も良くなります。

完全寛解までは7日〜10日程かかります。

 

プレドニンの減量中に再発した時は、少しだけプレドニンを増量したりします。

(主治医の指示で5ミリ程増やしても良いと言われています。)

プレドニンの減量でだるさや吐き気などが出る事もあるので、無理がない程度に減薬していけばいいのかなと思います。

※いきなりプレドニンを減薬・断薬はしない方がいいです!危ないです。

少量のプレドニン寛解できたら、身体への負担もだいぶ軽く済みます。

私の感覚では酷くなる前に対処した方が回復も早い気がします。

私の尊敬する人③さいとうひとりさん

こんにちはネコネコです(=^x^=)

 

ネフローゼの症状を少しでも改善したくて、今までネフローゼに関係のある免疫学や病気に直接関係のある本を中心に読んできました。

色々な本を読んでいくと、、、

食の大切さ、サプリを飲んだり、身体を温める大切さなど勉強になりました。

今まで身体に良くない事をしていたなと改めて反省しました(^◇^;)

食事を正し身体を温めると、好転反応が出て、その後疲れにくくなったり、再発が軽くなりました。

ですが頑張っている分、少しでも蛋白尿が出てきたら凄く落ち込んで悲しくなって、、、

なんでこんなに真剣に頑張っているのに再発するんだ!!!

と泣いていました( ;∀;)

そうです。

とにかくメンタルが脆いのです!笑

そしてすぐに結果を求めすぎていました。

 

早く結果が出ないと焦りが出てきてイライラ。

 

 

そんな時に出会ったのが『さいとうひとりさん』です。

ひとりさんのことは講演会で話していたものがYouTubeに上がっていて、たまたま見る機会がありました。

感想は、、、、衝撃的でした!笑

考え方が凄い!斬新!そして何よりひとりさんは明るくて^ ^

すぐにファンになりました♡

ひとりさんのお話を聞いていると、すーーーっごく元気になりました( ^∀^)

自分の短所だと思っていた所も認めてくれるような、小さな事で悩まなくていいんだ!と思えるようになりました。

生きるって大きなくくりで考えたら、普段の悩みなんて殆どが小さくて、気にしなくていいものなのかなって思えました!

これが精神面で大きな変化をもたらしました。

笑う事も増え、楽しい事もいっぱいになりました♪

何より自分が好きになりました!

 

ひとりさんの本にはCDがついているものがあるので、本が苦手な人にもオススメです☆

 

たまに蛋白尿が出る私ですが、本当に浮腫まなくなりました!

出ても悲しくないです^ ^

それは身体からのサインなので、蛋白が出たらゆっくーりして、気楽ーに家事して、穏やかーに過ごしています♪

これだけで再発が軽くなるなんて不思議ですが、気持ちは大切です☺︎

 


 

 


 

ひとりさんに実際会ってみたいです(^_-)-☆

たくさんパワーを貰いました!

ありがとうございました🎵

尿の泡立ち、その後、、、

 こんにちは、ネコネコです!

 

先日『ネフローゼ再発時の尿と対処法』という記事を書きました。

 

↓ ↓ ↓

 

tanoshiitanuki.hatenablog.com

 

最近は少量のステロイドで落ち着いていますので、現在のステロイドの量は1日4ミリ~2ミリですが、やはり生理前や疲れた時の尿の泡立ちは気になりますね~(+o+)

先日もすごく眠くて、体がだるい日が2日程ありました。

尿の泡立ちもありましたが、生理前という事もあり、なるべく体に負担をかけないように水分をしっかり取って休んでいました。

 

私なりの感覚ですが、『尿量・尿に勢いがあるか』はかなり重要です。

再発中は尿量が減って、尿に勢いがなくなります。

あと私は再発すると、午前中は尿がよく出ますが、午後・夕方頃から尿量が激減します。

なので生理前でも上記のような症状がなければ、再発の可能性は低いかなと思っています。

ですが体がだるい時や、疲れた時は無理をしないで休んだ方がいいです!

『疲れたら休む!』これが身につくと再発のリスクを減らせると思います。

私自身これがなかなか出来なかったです(笑)

無理をする事が当たり前でしたので(;^ω^)

お仕事や学校や家事などなかなか休みにくいとは思いますが、手を抜ける所は抜いて気楽に過ごせるようになれたらだいぶ心身ともに楽になると思います🎵