ネフローゼ主婦の難病完治に向けてのブログ♥子育てつぶやき♥

ネフローゼ症候群歴10年目にして薬の減薬に成功しステロイドゼロへ挑戦中!子育てのつぶやきや日々感じたことなどもあります。楽しく一日を過ごせたらおっけーがモットー。

2019-10-01から1ヶ月間の記事一覧

再発した時の不思議な症状

こんにちはネコネコです。 再発すると蛋白尿が出たりだるくなったりしますが、このネフローゼ独特の症状だけでなく変わった症状も出るという事に気付きました。 私は再発したらどんな症状が出ているか、尿量の変化、薬はどのくらいの量を飲んだか、寛解まで…

自分らしく、好きなことしていいよね

こんにちはネコネコです。 私には小学生の子供がいます。 今時の小学生は公園に集まってゲームをしたり、各家にいながらオンラインで一緒にゲームをしたり、、、羨ましいです笑 何で公園にいるのに座ってゲームしてるんだよ! って思う大人も多いですよね。 …

健康だから健康、病気だから不幸?

こんにちはネコネコです。 病気になった当初、私は不幸だと思いました。 だって健康なのが当たり前だったし、病気のせいで色々な制限があったり薬も飲まないといけない。 再発もあって症状も辛い。 あれも嫌、これも嫌、こんな顔も体も嫌、、、 思うようにな…

ネフローゼ あるある、そしてネフローゼありがとう

こんにちはネコネコです。 ネフローゼ になって色々と感覚や価値観が変わりました。 私だけの独特なネフローゼ あるあるかもしれませんが、、、笑 ①はしかやインフルエンザなどの感染症に敏感 風邪になるだけでも再発のリスクのあるネフローゼさんは、健常者…

ステロイドが効く瞬間

こんにちはネコネコです。 これは長年の経験から私の場合は、4日程ステロイドを増量後に尿量がすごく増えます。 それと同時に浮腫もなくなって6日〜8日程で陰性化していきます。 いつもこのくらいの日数で陰性化するので、薬の量が多少多くても自宅で療養す…

結局ステロイドを減量すると再発してしまう、、、初めての再発

こんにちはネコネコです。 私は入院から1年程経った1日5ミリまでステロイドを減量した所で再発しました。 なんだか尿が泡立つような、、、 朝起きた時には瞼が軽く浮腫むようになっていました。 そのまま1週間様子をみましたが、どんどん浮腫んできました。 …

再発のきっかけ・兆候などなど、、、

こんにちはネコネコです。 ネフローゼ歴が長くなると、そろそろ再発するなーーって分かってきますw だいたいそう感じた2日後くらいにたんぱく尿が出る事が多いです。 このような兆候が現れた時点で対処できれば大きな再発にならない事が多くなりました。 ☆再…