ネフローゼ主婦の難病完治に向けてのブログ♥子育てつぶやき♥

ネフローゼ症候群歴10年目にして薬の減薬に成功しステロイドゼロへ挑戦中!子育てのつぶやきや日々感じたことなどもあります。楽しく一日を過ごせたらおっけーがモットー。

2019-01-01から1年間の記事一覧

ネフローゼが付き纏う!

こんにちは、ネコネコです(=^x^=) 以前Twitterでいつでも何をしていてもネフローゼの存在を感じる、、というツイートを見ました。 あ、私と同じ^ ^ 私と同じ気持ちの人がいるんだ、、、 何だかそれだけで寂しさが半減しました。 私一人だけな訳ないのに、そ…

電車に乗ってるサラリーマンの顔が死んでるから不思議に思っていた高校時代

こんにちはネコネコです=^_^= 私は高校生の頃電車を使って通学していました。 電車に乗る時間は20分程ですが、都心でしたのですごい人数の大人たちが乗り降りしていて電車の中は出入りがとても激しかったです。 人身事故もしょっちゅうありました。 接触事故…

ジアミンアレルギーがある私でも使えたヘアカラー

こんにちはネコネコです。 私が実際に使って良かった物を紹介します☆ 私結構アレルギー体質なんです。 花粉症もあるし昔は軽いアトピーで小児喘息もあって、、、 生卵や甲殻類もだめです(-_-;) 食べて10分後には体中痒くなって、肌が地図のようにボコボコに…

好転反応の症状に昔の記憶が蘇って涙がでました(;_:)

こんにちは、ネコネコです=^_^= 身体の毒素が抜けてくると身体も楽になりますが、精神的にとても楽になります。 私の場合寧ろ精神面の変化が大きく、生活が楽になっているのかもしれません。 溜まりに溜まった毒、、、 これはつい最近溜まったものだけではな…

私の実践して効果のあった毒だし・好転反応②

こんにちはネコネコです。 前回私の実践して効果のあった毒だし・好転反応①を書きましたが、他にも効果のあったものを紹介したいと思います^ ^ ネフローゼ・腎臓という事で冷えは大敵ですよね。 特に下半身を冷やさないように気をつけています。 頭寒足熱と…

全然興味のない仕事をしてみた結果、、、①

こんにちはネコネコです。 私は昔からオシャレが大好きで、造形やメイクに興味がありました。 学生時代は友達とオシャレをしてよく原宿に遊びに行ったりしていました^ ^ 美容・美術系の学校も出ました。 将来は美容系かテーマパークの造形のお仕事をしたいな…

私の実践して効果のあった毒だし・好転反応①

こんにちはネコネコです。 毒だし。 身体に溜まった毒(精神面・肉体面)を症状として排出し、心身共に健やかな状態へ戻していくもの。 ネフローゼの私の身体にもきっとたくさんの毒が溜まっているのではないか、、、 何となくそんな気がしました。 身体的に…

気にしない、気にしないが出来たら嫌いな人が嫌いじゃなくなった

こんにちはネコネコです。 嫌いな人いますか? 私はいますよ!笑 嫌いというか、苦手な人です(^^;; 少し話をすると違和感や不快感を感じたり。 あまりにも合わなくて無理矢理合わせようとして疲れて少しずつ嫌いになっていったり。 こんなにたくさんの人がい…

身体が温まると、気持ちも穏やかに☆

こんにちはネコネコです。 私はステロイドを飲んでいるので体が冷えやすいのですが、半身浴や冷えとりをしてからステロイドの冷えの影響を受けにくくなりました。 以前は一年中末端冷え性で、手足はいつも冷たく感覚すらなくなっていました。 自分の手足が冷…

想像力に欠ける人?食べ物のストーリーを考えてみる

こんにちはネコネコです。 スーパーで野菜などの商品をカゴに入れる際、投げ入れる人いませんか? 私は主婦ですから毎日のようにスーパーへ買い物に行きますが、これ結構見ます。 老若男女問わずいます。 小さな子を連れたママさんもいます。 私、この商品を…

ネフローゼを受け入れて自分を許すまで

こんにちはネコネコです。 タイトル通りですが、私は長い間ネフローゼになった事を受け入れられなかったんです。 今まで大きな病気もした事がなかったし、至って健康だったので不自由になった体を許せなかったのです。 おまけに『ネフローゼって完治しません…

パパとママが楽しそうだったら子供にも楽しくなってもらえるかも?

こんにちはネコネコです。 私は子供の頃変わっている?というより結構冷静に大人の事を見ていました←可愛くない笑 我が家は両親の仲が非常に悪かったので、家族で出かけたり買い物に行ったり旅行に行くなどもっての外でした。 両親が話をしている所もあまり…

ステロイドって寒い(*_*)

こんにちはネコネコです。 ステロイドって強力な消炎作用がありますが、それに伴い体中の血流を止めてるんですよね。 だからステロイドの量が多い時はとにかく全身が冷えて寒くて、、、(;ω;) でも発症当時の私はステロイドにより体中が冷えている事すら実…

再発した時の不思議な症状

こんにちはネコネコです。 再発すると蛋白尿が出たりだるくなったりしますが、このネフローゼ独特の症状だけでなく変わった症状も出るという事に気付きました。 私は再発したらどんな症状が出ているか、尿量の変化、薬はどのくらいの量を飲んだか、寛解まで…

自分らしく、好きなことしていいよね

こんにちはネコネコです。 私には小学生の子供がいます。 今時の小学生は公園に集まってゲームをしたり、各家にいながらオンラインで一緒にゲームをしたり、、、羨ましいです笑 何で公園にいるのに座ってゲームしてるんだよ! って思う大人も多いですよね。 …

健康だから健康、病気だから不幸?

こんにちはネコネコです。 病気になった当初、私は不幸だと思いました。 だって健康なのが当たり前だったし、病気のせいで色々な制限があったり薬も飲まないといけない。 再発もあって症状も辛い。 あれも嫌、これも嫌、こんな顔も体も嫌、、、 思うようにな…

ネフローゼ あるある、そしてネフローゼありがとう

こんにちはネコネコです。 ネフローゼ になって色々と感覚や価値観が変わりました。 私だけの独特なネフローゼ あるあるかもしれませんが、、、笑 ①はしかやインフルエンザなどの感染症に敏感 風邪になるだけでも再発のリスクのあるネフローゼさんは、健常者…

ステロイドが効く瞬間

こんにちはネコネコです。 これは長年の経験から私の場合は、4日程ステロイドを増量後に尿量がすごく増えます。 それと同時に浮腫もなくなって6日〜8日程で陰性化していきます。 いつもこのくらいの日数で陰性化するので、薬の量が多少多くても自宅で療養す…

結局ステロイドを減量すると再発してしまう、、、初めての再発

こんにちはネコネコです。 私は入院から1年程経った1日5ミリまでステロイドを減量した所で再発しました。 なんだか尿が泡立つような、、、 朝起きた時には瞼が軽く浮腫むようになっていました。 そのまま1週間様子をみましたが、どんどん浮腫んできました。 …

再発のきっかけ・兆候などなど、、、

こんにちはネコネコです。 ネフローゼ歴が長くなると、そろそろ再発するなーーって分かってきますw だいたいそう感じた2日後くらいにたんぱく尿が出る事が多いです。 このような兆候が現れた時点で対処できれば大きな再発にならない事が多くなりました。 ☆再…

ステロイドの副作用っていっぱいあるなー

こんにちはネコネコです。 ステロイドの副作用って本当に色々ありますよね。 私に現れた副作用を書き出してみました! 顔が丸くなる 胃もたれ 食欲増進 精神不安定 感染症にかかりやすくなる 不眠症 皮膚が薄くなる 髪が抜ける 皮膚が乾燥して皮が剥ける 痣…

退院が決まり意気揚々、入院って心身ともにしんどかったです

こんにちはネコネコです。 やっと退院が決まった時は、本当に本当に本当に嬉しかったです。 どんな服を着ようか、どんなもの食べようか、どこに行こうか。。。 退院が近づくにつれ色々と考えていました。 何より一番嬉しかったのは、、、、 自分の家で眠れる…

やっとステロイドが効いてきた

こんにちはネコネコです。 それからもなかなか薬が効かなくて、どんどんどんどん浮腫んできて、もう水の入る隙間はまったくないほど限界まで浮腫ました。 苦しくて、苦しくて、、、 息はまともにできないし、地獄です。 同じ病室の眼科の手術で入院したおば…

ネフローゼ 入院生活

こんにちはネコネコです。 あまりの体調不良から病院へ行ってそのまま入院となり、ネフローゼ 症候群とかいう聞いた事もない、得体の知れない不思議な病名がつきました。 足は1.5倍の太さになり、呼吸も苦しく、目は腫れぼったく一重になっていました。 体も…

ネフローゼの前兆って思い返したらありました

こんにちはネコネコです。 ネフローゼ症候群を発症する前に前兆らしき体調不良がありました。 減薬や体質の改善、そして断薬には 過去を振り返る事がとても重要で大切なことでした。 tanoshiitanuki.hatenablog.com 病院でネフローゼの診断を受ける発病半年…

ネフローゼという難病になったけれどだいぶ良くなったのでブログにします

はじめましてこんにちはネコネコです。 私は10年前、国の難病に指定されているネフローゼ症候群という腎臓の難病になりました。 その後も1年に1回の時もあれば、2年に1回、、 1年に2回も再発する事もありました。 再発する度に薬(ステロイド)は増え…