ネフローゼ主婦の難病完治に向けてのブログ♥子育てつぶやき♥

ネフローゼ症候群歴10年目にして薬の減薬に成功しステロイドゼロへ挑戦中!子育てのつぶやきや日々感じたことなどもあります。楽しく一日を過ごせたらおっけーがモットー。

結局ステロイドを減量すると再発してしまう、、、初めての再発

こんにちはネコネコです。

 

私は入院から1年程経った1日5ミリまでステロイドを減量した所で再発しました。

なんだか尿が泡立つような、、、

朝起きた時には瞼が軽く浮腫むようになっていました。

そのまま1週間様子をみましたが、どんどん浮腫んできました。

そして先生に再発です。と言われました(:_;)

3+でていました。

ネフローゼを発症しても2割~3割の人は再発しないとの事だったのでショックでした。

体調も良かったのでこのままネフローゼとさよならできるかなと思っていましたし、まさかこんなに長い付き合いになるとは思っていませんでした。

 

発症当時のように足はゾウさんのように浮腫み、尿も出にくくなり急遽仕事もお休みする事になりました。

まだネフローゼに関しての知識がない私は食事もどんなものが良いのか、どのくらい安静にしていないといけないのかも分からずとても不安でした。

 

結局ステロイドを30ミリに戻しましたが、たんぱく尿はマイナスにならずステロイドパルスをする事になりました。

病気の勢いもすごいので簡単には治まりませんし、ステロイドも大量に飲まないと止まりません。

浮腫み方も激しかったです。

また薬も30ミリスタートです。

初めからやり直しです。

これが精神的に辛かったです。

この頃の私はまだネフローゼ症候群という病気と向き合えていませんでした。