ネフローゼという難病になったけれどだいぶ良くなったのでブログにします
はじめましてこんにちはネコネコです。
私は１０年前、国の難病に指定されているネフローゼ症候群という腎臓の難病になりました。
その後も1年に１回の時もあれば、２年に１回、、
１年に２回も再発する事もありました。
再発する度に薬（ステロイド）は増えて、顔はパンパンになり不眠症や胃もたれ情緒不安定など、、、
色々な副作用に悩まされ、気持ちも沈みやすく、何をするにも億劫になっていました。
病院ではステロイドの他にも免疫抑制剤（シクロスポリン）も追加され、更にはステロイドの骨への影響も考え、骨の薬（ビスホスホネート）も勧められました。
骨の薬（ビスホスホネート）を飲みながらの妊娠は不可でしたので、妊娠の可能性のある私は結局飲みませんでしたが、免疫抑制剤は2年程飲みました。
ですが免疫抑制剤が体になかなか合わず、吐き気が酷く体重が増えず体は痩せこけていました。
※免疫抑制剤による消化器系の不調により後に中止になりました。
薬を増やしても免疫抑制剤を追加しても、ある一定量まで減薬すると再発する、、、
再発すればまたステロイド30ミリからスタート。
そんな事を何年も何年も繰り返していました。
私の場合は１０ミリをきると必ず再発して、たんぱく尿が出た3日後には瞼や手先が浮腫み始めました。
考え方や表情なども暗く、漠然と不安がいつもつきまとっていました。
そんな私ですが、現在は1ミリ・２ミリ程のステロイドで過ごせています。
そしてステロイド0に向けて挑戦中です。
今は再発も成人ネフローゼ症候群の定義にあてはまらないくらい軽いものになりました。
成人ネフローゼ症候群の診断基準：
- 1:蛋白尿：3.5g/日以上が持続する（随時尿において尿蛋白/尿クレアチニン比が3.5g/gCr以上の場合もこれに準ずる）。
- 3:浮腫
完全に薬が切れた訳でも治ったとも言えませんが、以前よりも心身ともに元気になった
と感じています。
病気で苦しい思いをしている人の何かヒントになればと思いブログにしました。
今まで試してみて良かった事・物や失敗した事、メンタルの変化や現在の様子など紹介できればと思っています。
お読みいただきありがとうございました。
