ネフローゼ主婦の難病完治に向けてのブログ♥子育てつぶやき♥

ネフローゼ症候群歴10年目にして薬の減薬に成功しステロイドゼロへ挑戦中!子育てのつぶやきや日々感じたことなどもあります。楽しく一日を過ごせたらおっけーがモットー。

ネフローゼを受け入れて自分を許すまで

こんにちはネコネコです。

 

 

タイトル通りですが、私は長い間ネフローゼになった事を受け入れられなかったんです。

今まで大きな病気もした事がなかったし、至って健康だったので不自由になった体を許せなかったのです。

 

おまけに『ネフローゼって完治しませんから』と主治医に言われた衝撃は今でもはっきりと記憶しています笑

入院して薬飲んで安静にしてたら完治すると思っていたから。

休んでる会社にも行かないといけないし、友達とも遊びたいし、好きなものいっぱい食べたいし、、、(><)

 

でも現実はとても不自由で、理想とはかけ離れていました。

浮腫がなくなった体はガリガリですが、顔はステロイドの影響でまん丸パンパン。

感染症にも気をつけないといけないので人混みへも当分は行けないし、常に風邪などの体調不良にも気をつけないといけないし。

何より毎日飲むステロイドが気分を暗くしていました。

食べ物に関してもタンパク質・塩分の摂取に気をつけないといけないし。

全然自由じゃないし、ネフローゼになる前に戻れないのでは?とショックでした。

 

私は初発から5年程はネフローゼを受け入れられず、ただただ病気を憎み、病気になった自分や環境を責めました。

いくら主治医の言う通りにステロイドを飲もうと副作用に苦しもうが再発しましたし。

自分は何て不幸なんだ。

彼氏にも家族にも自分の病気を理解して欲しくて、ネフローゼになった自分を労って欲しくって。

こんな感じでした。

 

確かにネフローゼって大変です。

色々気をつける事があって神経も使いますし副作用もあるし、見た目の変化に一喜一憂したり。

でも過去ばかりに目を向けて、周りの人に期待をして受け身でいては何も変わらないし、前になんて進まないんです。

 

このような考えになるまで5年はかかりました。

 

それにはネフローゼを受け入れて、自分を許す事が必要でした。

 

ちょっとくらい顔が丸かろうが、素敵な家族や友達がいるじゃないか。

好きな事もまったくできなくはないよね。

旅行だって気をつければ行けるよね。

好きな勉強だってできる。

 

そしたらネフローゼなんて大した事ない気がしてきました。

気がするでいいと思うんです。

 

ネフローゼになってから今まで感じなかった事や色々な事を知りました。

それまで難病は愚か、病気の人や身体の不自由な人の事に関心を持つ事が私はありませんでした。

自分とは遠い所の話くらいに思っていました。

でもいつでも誰でも病気や身体が不自由になる事があるんだと身をもって知りました。

 

それだけでも良かったのかなって思ってます。

 

視野も価値観までも変えたネフローゼですが、手のかかる弟のような存在くらいに思っています。