ネフローゼ主婦の難病完治に向けてのブログ♥子育てつぶやき♥

ネフローゼ症候群歴10年目にして薬の減薬に成功しステロイドゼロへ挑戦中!子育てのつぶやきや日々感じたことなどもあります。楽しく一日を過ごせたらおっけーがモットー。

ネフローゼ初めての再発

こんにちはネコネコです。

 

10年前唐突にネフローゼになり、浮腫む体と気怠さからおかしいと感じ内科を受診するも原因不明。。。

次の日には息苦しさや怠さもMAXになり、ただ事ではないと感じ他の病院を受診。

即入院となりました!笑

危険な状態だったそうでヽ(´o`;

ステロイドパルスをし、プレドニンを大量に飲んで発病から2か月程でやっと寛解になりました。

 

症状がきつく、副作用もすごかったので二度とネフローゼにはなりたくない!と思いました。

医師からは30%の人は再発しないと聞いていたので、私は再発しない!絶対させない!と思っていました。

 

 

風邪もインフルエンザもひかず順調にプレドニンを減量していき発症から1年後の春、、、

プレドニンも5ミリになり、ムーンフェイスもだいぶ良くなりお腹周りもスッキリ!

体は元の状態に戻っていきました。

しかしプレドニンが少なくなってきてから身体が怠く重くなっていました。

プレドニンが少なくなると怠さや胃もたれなどの症状が出る事は聞いていたのであまり気にしていませんでした。

 

そして外来の尿検査で±の蛋白が出ていました、、、

再発の基準には入りませんでしたが、今までの検査では陰性でしたので明らかに何か違う。

先生は『まぁ大丈夫でしょう!』という感じでしたが、私は普通を装っていましたが内心は相当ショックでした( ;  ; )

あーーー再発したんだろなぁ。

何か長い付き合いになりそうだなぁ。

直感で感じました。

家に帰ってから泣きました。

何で私がこんな目に合うんだ。

親もショックを受けていたのでそれも更に辛くて。

またあんな辛い治療するのかと思ったら辛かったです。

 

 

初めての再発でしたのでまず食事面が分からない事だらけで不安でした。

自宅で何を食べていいのか、どのくらい悪化したらまずいのか、プレドニンはどのくらいで効いてくるのか、安静にするってどのくらい?

とにかく不安でした。

 

初発よりはマシでしたが結構浮腫みました。

そして錠剤では止まらずパルス治療をしました。

パルス治療でやっと寛解になりました。

 

初めての再発は全てが不安で何もかも分からなかったです。

今は再発しても浮腫みづらくなり、少量のステロイド寛解できるようになりました。

10年の間に行った体質改善が功を奏したのか、症状は軽くなってきています。

何より心が落ち込まなくなりました。

再発しても仕方ない!

またチャレンジ!

 

このままどんどんネフローゼが小さくなってくれたらいいのですが^ ^